拯救婴儿

书名：拯救婴儿新生儿基因筛查之谜
作者：斯蒂芬·蒂默曼斯/玛拉·布赫宾德
译者：高璐
ISBN：9787576004489
出版社：华东师范大学出版社
出版时间：2020-11
格式：epub/mobi/azw3/pdf
页数：
豆瓣评分： 7.2

书籍简介：

基因门诊的田野调查 基因检测医师团队的深度访谈 技术的不确定性带来的医患互动 一部重新看待“正常”与“未来”的民族志 ==================================== 新生儿筛查，指的是在婴儿出生24小时之后到6天内所做的针对一些遗传性疾病等的筛查，以提供预防性的医学措施。本书通过在基因门诊的田野调查，在对75个家庭共计193次到诊所的访问和咨询进行观察，以及对诊所基因检测医师团队深度访谈的基础上，对于新生儿筛查技术在美国的推行历史和这项技术在实践中引发的可预期及不可预期后果进行了生动详尽的记录和分析。 作者向我们展示了技术的“不确定性”如何使得病患和医生进行协商和互动，又是如何影响人们对于“正常”以及未来的理解和期待。这本书是医学、公共卫生和公共政策学者的理想之选，也为普通读者提供了看待医学技术、主流叙事和政策的新视角。 作者提醒我们，对于技术的研究不能忽视具体的社会情境，不同收入水平、不同阶级的家庭并不是都能享有平等的医疗资源、负担起长期治疗所需要的营养品和药物费用。在为“拯救婴儿”的技术欢呼时，不应该忽视美国社会中目前存在的制度和资源不平等等问题，也不该忽略一项“科学”的技术的推广背后的组织和制度力量和市场利益。 =================================== 专家推荐： 这本对新生儿筛查的社会现实进行的复杂而严峻的作品，阐明了政策、技术、临床医生、医疗机构和医疗宣传之间的复杂关系，以及它们对患者和从业者非常强大的影响。我们已经非常清楚，技术进步在承诺解决旧问题的同时，也会产生新 的问题。《拯救婴儿》应该是任何认真关注21世纪卫生政策和人类状况的人感兴趣的作品。 ——查尔斯·罗森伯格，哈佛大学科学与医学史教授和社会科学的Ernest E. Monrad教授 新生儿遗传病筛查是公共卫生事业的一项胜利，与疫苗接种和卫生设施齐名。但是，由于每年有数百万婴儿接受筛查，人们可能会忽视这样一个事实：每个家庭的情况都是独特的，他们对筛查计划的看法-——它的好处、它的焦虑、它难以发音的疾病名称——都会有所不同。蒂默曼斯和布赫宾德以敏锐的洞察力和同情心捕捉到了这些个人故事。他们所描述的临床情景，都是真实的，引人入胜，揭示了家属和医生的态度和反应，出乎意料又在情理之中。 ——韦恩·格罗迪，加州大学洛杉矶分校医学院医学博士

作者简介：

斯蒂芬·蒂默曼斯（Stefan Timmermans），加州大学洛杉矶分校社会学系教授，主要研究方向是医学社会学和科学研究。他使用民族志和历史学的方法来解决美国营利性医疗体系中的关键问题，对医疗技术、卫生专业、死亡和死亡以及人口健康等领域多有关注。他同时也是《 社会科学与医学》期刊的医学社会学编辑。

玛拉-布赫宾德（Mara Buchbinder），北卡罗来纳大学大学教堂山分校社会医学副教授和人类学副教授，该校生物伦理学中心的核心教员。她最近的工作重点是关注患者、家庭和医疗服务提供者如何应对医疗技术、法律和卫生政策变化带来的社会和伦理挑战。

译者简介

高璐，中国科学院自然科学史副研究员，研究兴趣为生物技术治理与生物技术史。

书友短评：

@ 已注销 提出了重要的问题，调研也扎实，但写得太无聊了，而且虎头蛇尾。如何界定“正常”的孩子（医学意义的和社会意义上的）？准父母如何面对一种孕育的不确定性？临床医生如何和爱子心切的家长以人能听懂的方式沟通？技术在许诺解决旧问题的时候，也带来了很多新问题。比较有意思的点在于，新生儿处在尴尬的准病人状态，受一系列标准要求将生理指标规范化，有偏离即不正常。然而，宝宝的存活并不只依赖于筛查的成功，不准确的筛查技术反而带来了家庭的心理负担。而且，大规模的资金投入扩大基因筛查，可能导向另一个伦理问题：这部分集体资源可以被花在其他有价值的、拯救生命的事业上。最后。作者们也没给答案，只是呈现了复杂。想象力的大棒交给后来者。但这是不是也是一种不负责？ @ 黃小螭 如果扩大化新生儿筛查（ENBS）的初衷是“早筛查早预防”的话，那倡导者和决策人的这份乐观期望，可能并没能充分概括临床中面对阳性结果时父母和医生更复杂的情绪和行动。面对疾病复杂的机制和异质性，扩大化的筛查意味扩大的不确定性，一方面，医生对疾病的认知因此不断演变，而对于婴儿的良好预后，也只能向不确定性审慎祈求。而对于阳性婴儿父母，不管是假阳性、无症状或已患病的新生儿家庭，不确定性都或多或少笼罩在其门诊和照护过程中，焦虑苦恼等所谓负面情绪也是实在的。而进行医护行动时，社会的不平等往往也意味着健康的不平等，一个弱势群体家庭医护时所能调用的资源也是更有限的。然这也不代表作者借此反对ENBS，相反，采访的多数家庭都对其使用保持积极，不确定性带来焦虑，但也意味着创造性。ENBS是否“成功“，还有待观察。 @ 人类自由落体 之前看评分不是很高，但读来比想象中好哇！仔细看短评才知道是因为没放参考文献。在阅读前以为通过基因筛查提前了解新生儿可能患有的罕见病、防止疾病恶化是件非常好的事，但读毕才知道这个行为还是有许多需要考量的地方：筛查的效益要如何评估（比如：它真的能够实现“拯救生命”的目标吗？）、医生和患者家庭能否及如何应对筛查的社会意义、筛查会给现有的医学知识和临床诊断造成怎样的挑战、在实施这项“普惠”性的措施之后如何保障患儿后续能够享有平等的医治机会……书中提出的都是很有价值又很难回答的问题，即使没能提出解决方案也算有功无过了。读时还联想到入学时的心理筛查：它会给学生、教师和学校组织带来怎样的影响？是否也面对着和新生儿筛查相似的问题？最后，这书名起的真是= =“新生儿基因筛查之谜”，乍一看吓一跳啊。 @ 银网子 后代焦虑，也就是一种未来焦虑。 @ 漫步遐思路 一本还凑合的书，被一个傻逼的书名给彻底毁了 @ 格柏乌 无聊，但是指出了当前新生儿基因筛查存在“管杀不管埋”等现象的问题并分析了其成因。

目录
前 言
第一章 新生儿筛查项目的扩大 001
新生儿筛查的缘起 005 / 苯丙酮尿症筛查——一个警世故事 011 / PKU筛查作为成功典范 018 / 美国医学遗传学学院报告 025 / 落实扩大化新生儿筛查项目 039
第二章 准病人 047
准病人 052 / 生活在健康和患病之间 086
第三章 疾病本体论的改变 091
肉碱转运蛋白缺乏的母体诊断 112 / 知识生态 119
第四章 我的孩子正常吗？ 125
“正常儿童”这个概念 130 / 来到遗传学诊所 134 / 通过标准化规范使婴儿标准化 137 / 机械客观性：生长曲线图 143
规范化——作为一个道德计划 154 / 规范化：作为一种预测 158
第五章 预防的极限 177
脆弱的开端：雷纳尔多·冈萨雷斯 181 / 新生儿筛查和症状轨迹 187 / 治疗代谢紊乱 199 / 预防的限制 213
第六章 扩大化新生儿筛查能救命吗？ 217
机会之窗 226 / 被挽救的生命 229 / 新旧公民身份 237 / 失去的生命 253 / 抓住和错失的机会 257
结论：新生儿筛查的未来 259
注 释 297
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