照护

书名：照护哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年
作者：[美]凯博文
译者：姚灏
ISBN：9787521722581
出版社：中信出版社
出版时间：2020-11
格式：epub/mobi/azw3/pdf
页数：278
豆瓣评分： 8.8

书籍简介：

阿尔茨海默病是什么？如果有一天家人突然不认识你了，你该如何应对，如何劝慰，如何照料？面对一场注定以“失败”告终的战斗，面对亲人终将失去理智、失去自我的结局，被现实击中的我们，该如何与孤独共存？ 本书讲述了一个关于彼此“照护”的动人故事。凯博文在妻子被诊断出患有早发性阿尔茨海默病后，作为一个丈夫同时也是医生，开始了对她的悉心照护。书中讲述了他在医学领域的人生历程以及他和妻子的点滴故事，从中我们能看到凯博文与妻子之间真挚笃厚的感情，能看到现代医学及医学教育对于“照护”的忽视，能看到“照护”如何为我们每个人的存在找寻到了意义。他以自己的毕生经历强调，“照护”才是医学的核心。 【作者简介】 凯博文是精神病学、人类学、全球卫生以及医学人文领域最著名的学者之一，也是美国国家科学院医学院院士和美国国家文理学院院士。他毕业于斯坦福大学和斯坦福医学院，而后在哈佛大学任教逾四十年，目前是哈佛医学院的精神病学与医学人类学教授，同时也是哈佛大学文理学院的人类学讲席教授。2008年至2016年，他曾担任哈佛亚洲中心主任。著有《疾痛的故事》《道德的重量》《苦痛与疾病的社会根源》等专著。 【编辑推荐】 ★这是一封用十年照护写下的动人情书，一本由精神科医生亲自践行的“科学照护指南”。 ★哈佛大学著名人类学家、医学人类学奠基人凯博文用亲身经历写给每个人的人生必修课——“我的整个职业生涯都在研究疾病和照护，但为了我所爱的人而成为一个真正家庭照护者的实践经验，却是一份难能可贵的礼物。” ★直击医学本质，直面医患矛盾，直达照护核心。 ★著名人类学家、美国加州大学洛杉矶分校中国研究中心主任阎云翔，北京大学哲学系教授吴飞，作序推荐；复旦大学人类学研究所教授潘天舒担当审校；清华大学社会学系教授、公共健康研究中心主任景军，中国科学院院士、北京大学第六医院院长陆林，上海市精神卫生中心院长徐一峰，《查无此人》作者、文学翻译于是，联合推荐。 【媒体评论】 《照护》可以为美国四千万家庭照护者带来指导和安慰。 ——《华盛顿邮报》 凯博文细腻地回忆了他的已故妻子与早发性阿尔茨海默病的故事。在这本回忆录中，他坦诚指出了社会对于为病人提供个性化照护的忽视。 ——《出版人周刊》 这本书让照护的治愈作用变得无与伦比！医疗与照护不是对立的，凯博文教授正努力阐述这一点。拥有一颗关怀的心是如此重要——它的意义甚至超越了医学。 ——《纽约日报》 【国外推荐】 《照护》这本书会让你感到非常震撼，但同时它又会教给你很多东西。在如何用一生来耕耘我们的人性方面，这本书既提出了伦理上的要求，也分享了许多给人以希望的宝贵经验。 ——保罗·法默，哈佛大学全球健康与社会医学系主任 这是一部真正出类拔萃而又美丽动人的著作，它将改变我们思考人生与社会的方式。 ——迈克尔·普鸣，哈佛大学中国史与人类学教授 打开这本书，然后做好被震撼与被启迪的准备。 ——金镛，世界银行前任行长 这是我读过的最感人的书之一，让人难以忘怀……凯博文提醒我们，究竟什么才是工作、生活及死亡中真正重要的东西。 ——霍华德·加德纳，世界著名教育心理学家 凯博文的这本书富于人性关怀，对于我们所有人来说都会是某种启迪。 ——李·古德曼，哥伦比亚大学医学院院长 非常感人……《照护》这本书见证了人们从爱的回忆中汲取养分的能力，即便那些回忆正从所爱之人那里渐渐消失。这是一部非常重要的书。 ——凯•雷德菲尔德•杰米森，《躁郁之心》作者 这是一个爱情故事，也是一篇道德论文，同时也批判了现代机构及关系中照护精神的缺失。 ——塔米娜·阿那姆，《优雅之骨》作者 这部感人至深的著作提出了一个叫人信服的论断，即照护不应被当作某种不幸的义务，而应被当作某种道德层面的实践。 ——安妮·法迪曼，作家 【国内推荐】 本书要义已远超个人经验，直达医疗本质。我们是谁，何以为人，医学理性与人性，病患的苦难，怜悯与希望，相助，有尊严的离世……凯博文作为丈夫同时又是医者的感悟由十年之久的躬身照护历程生发开来。每个人，无论是否是医疗从业人员，作为照护者或终将成为的被照护者，都需要补上这一课。 ——徐一峰，上海市精神卫生中心院长 优雅地变老和离去，是我们每个人最后的尊严。每个人在离开世界前能得到精心的照护，是我们现代社会和文明努力的方向。 ——陆林，中国科学院院士、北京大学第六医院院长 凯博文教授是我博士论文指导老师之一，他在近八十岁之际撰写此书的动力，是要探讨“照料之魂”。通观全书，魂之意涵，在于两点，一是形形色色的护理者对患者发自心底的精心照护，二是患者从各式各样的护理者得到的无比之爱。两者之并联是现代医学一直难以面对的重症病人的精神慰藉问题。 ——景军，清华大学社会学系教授 哈佛大师阿瑟•克莱曼一生著述很多，这本书或许是他的封笔之作，他的一生在医学心理学、社会学、人类学等方面有很高的理论建树，这本书却是晚年陪伴失智妻子的体验书写，由此构成他阅历的极致，生命理解的巅峰。从个体疾苦到人类疾苦，从亲人照护到社会照护，阿瑟•克莱曼的书开启了全新的生命之门。 ——王一方，北京大学医学人文学院教授 凯博文建立了科学和生老病死之间的感性纽带，提议把叙事纳入医学领域，强调了疾痛那无形的存在，也赞赏了中国式养生养老的传统。最基本的照护体验往往能带来最深刻的人性教养。包括阿尔兹海默症在内的各种重疾最终考验的是家庭关系，而不仅仅是医患关系。这本书也是一位学者在多年实践中的思想史，他告诉我们：从照护出发，可以最终抵达博大深远的人类文明核心。 ——于是，翻译、《查无此人》作者 这本书向读者展示了一名医生在照护患有阿尔茨海默病妻子时的心路历程，作者以医生和患者家属的双重身份，以独特的视角在书中探讨了对认知障碍和精神类疾病的照护伦理，一定程度上也为阿尔茨海默病患者及其家属提供了照护指导。 ——贾龙飞，宣武医院神经内科副主任医师

作者简介：

凯博文是精神病学、人类学、全球卫生以及医学人文领域最著名的学者之一，也是美国国家科学院医学院院士和美国国家文理学院院士。他毕业于斯坦福大学和斯坦福医学院，而后在哈佛大学任教逾四十年，目前是哈佛医学院的精神病学与医学人类学教授，同时也是哈佛大学文理学院的人类学讲席教授。2008年至2016年，他曾担任哈佛亚洲中心主任。著有《疾痛的故事》《道德的重量》《苦痛与疾病的社会根源》等专著。

书友短评：

@ 袁长庚 我这一辈人类学生，尤其是此后做了跟医学人类学有关研究的那一小群，极少有人没有被凯博文启迪、鼓励过，极少有人没有从《道德的重量》《疾痛的叙事》当中汲取过灵感和力量。尽管在当代医学人类学的版图上，凯博文所代表的路径已经稍显老旧，但他坚守人文主义的姿态仍然令人动容。他是一个勤恳的写作者，以写作实践开辟了一个领域的新局面，很少有某种奠基人像他那样，以直白而温情的书写普及新的知识实践。照护没有诗意可言，但也不如我们第一印象所以为的那样简单。理解照护，一定伴随着认知起点的挪移，伴随着自我认知的调整，是勇敢地走向至暗之地。 @ 林舒涯 在结构性困境下，医生成了流水线上的“劳工”，而患者也就成了流水线上等待加工或修理的“机器”；医生成了应付各种指标的“苦力”，而患者也就成了那些指标里的一个“数字”。凯博文在纯理性的医学领域，开辟出了社会医学系，通过人类学的方法去审视现代医学，照护这一行为，从现实实践意义上看，为紧张的医患关系提供了一种解决方案。（他书写下的照护，和我们一家的遭遇情境太相似了！频频从他的文字中看到我父亲的苦闷、艰辛与纠结） @ 勤勤恳恳Joe 融合了个人生活史、学术史、社会史（和爱情史）的自传式民族志，将“照护”这一行为扩展至整个生命历程、宏观微观互动，认为“照护是灵魂层面的工作……（也）是延续并发展我们社会的方式。”凯博文还批判了现代医疗实践中人的不“在场”，关注疾病，而忽视疾痛与其背后的生活世界，继而提出了反思性建议（，这也有助于重新思考中国医患关系）。对自己与妻子琼的日常生活的回忆与反思贯穿全文，时隔几个世代，仍葆有鲜活记忆，这也是对这份关系的照护。 @ 毛掌飞 宣传语让人很有阅读的欲望，可惜，只有大概五十多页才讲到照顾妻子时的片段，虽然量不够，但还是很感人，“我牵着她，走过我们住了几十年的房子，绕过桌子和椅子，绕过沙发和书架。我牵着她，从卧室走到厨房，从客厅走到饭厅，从我那摆着电视和电脑的书房走到她那摆满了一排排书籍的书房” “我们五岁的外孙女静静地走到了她身边，牵住了她的手，然后亲吻了两下，说外婆我们走吧。我站在一旁，看着这一切，想到了意第绪语里的一句老话：在父母帮助子女的时候，父母欢喜，子女也欢喜；而在子女帮助父母的时候，子女泪盈，父母也泪盈”等等的片段很多，作者在照顾妻子时从执着信念到陷入两难的转变确实很无奈，所以，“执子之手”的承诺，你还记得吗？电影《困在时间里的父亲》《妈妈！》也是讲阿尔茨海默病，前者更优，后者该结局时不结局，结果烂尾。 @ 汀凉 书挺好的，少的那颗星因为书中的这段话，实在是无法苟同。孩子是女人一个人的？孩子残疾。男人不抛妻弃子就是了不起了？？？“我认识几位非常了不起的女士，她们在追求各自职业发展的同时，还抚养着自己重度残疾的孩子。其中，有位女士的丈夫同样非常了不起，对家庭不离不弃；而另外两位的丈夫，则在她们照护孩子的早期就离开了她们。" @ 因真 我觉得凯博文的观点是一种极致的人道主义没法实现，但是说出来确实就有了努力的方向。并且，在阿兹海默症变得越来越严重的时候家属处于道德的责任而强行弥留是否也是一种道德的困境。。民族志让很多灵动的行为展现在读者的面前。是一本很好读的是，但是十分温和。 @ newnew 给写关于caregiver的论文带来了些灵感

写给中国读者的话
序一 照护与人性的光辉 阎云翔
序二 绛园中的照护 吴飞
前言
第一章 年少时光
第二章 成为医生
第三章 与琼相遇
第四章 我与中国的不解之缘
第五章 点燃照护的火光
第六章 在西雅图的黄金时期
第七章 毫无预兆的开始
第八章 是医生，也是丈夫
第九章 黑暗的日子
第十章 照护实践的悖论
第十一章 寒来暑往，秋收冬藏
尾声
致谢
译后记 姚灏
参考书目及推荐阅读
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